Komunitas Indonesia Rare Disorders dan Lensa Anak Terminal berkolaborasi dengan Perpustakaan dan Arsip UGM menyelenggarakan pameran lokakarya foto mengenai kasih sayang dalam keseharian anak-anak penyandang kelainan langka.

Yogyakarta, 5 Maret 2024 - Lobby Perpustakaan dan Arsip UGM tampak beda. Di pintu utama, pemustaka disambut gambar-gambar yang berbicara banyak dengan berjuta kata. Pameran lokakarya foto bertajuk "ARTICURARE: Artikulasi Cinta dalam Keseharian Penyandang Kelainan Langka" dibuka secara resmi. Dilaksanakan di ruang meeting WOW, pembukaan acara pameran dihadiri oleh perwakilan dari Perpustakaan dan Arsip UGM, Komunitas Indonesia Rare Disorders, Komunitas Lensa Anak Terminal, dan peserta lokakarya foto Articurare. Acara ini merupakan bentuk nyata Perpustakaan dan Arsip UGM untuk mewujudkan SDGs (Sustainable Development Goals).

Erna Widayati S.E. M.M., Kepala Bidang Arsip, Perpustakaan dan Arsip UGM, menyampaikan apresiasi atas kolaborasi ini, menggarisbawahi pentingnya meningkatkan kesadaran akan keberadaan penyandang kelainan langka dalam masyarakat. Kegiatan ini merupakan upaya untuk meningkatkan awareness dalam mengurangi angka kematian dini akibat penyakit tidak menular sebagai bentuk dukungan terhadap tercapainya Sustainable Development Goals.

Diskusi yang melibatkan peserta lokakarya foto turut dilaksanakan, membuka jendela cerita di balik setiap foto yang dipamerkan. Dengan kehadiran berbagai narasi dan gambar keseharian anak-anak penyandang kelainan langka, pameran ini menjadi pengingat akan pentingnya inklusi dan empati dalam memperjuangkan hak-hak mereka.

Pameran ini dapat dikunjungi di lobby Perpustakaan dan Arsip UGM mulai dari 5 Maret hingga 8 Maret 2024. Berbagai narasi dan foto keseharian anak-anak penyandang kelainan langka ini menjadi ajang untuk memperlihatkan kasih sayang yang hadir dalam rutinitas sehari-hari para penyandang kelainan langka. Adapun kelainan langka yang dialami oleh anak-anak tersebut di antaranya adalah Cornelia de Lange Syndrome (CdLS), Achondroplasia, Apert Syndrome, dan Crouzon Syndrome.

Penyelenggaraan acara ini merupakan bagian dari peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia atau Rare Disease Day 2024. Acara ini menegaskan komitmen untuk mendukung pencapaian Sustainable Development Goals, terutama dalam upaya meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan masyarakat.

Melalui kemitraan dengan berbagai komunitas, Perpustakaan dan Arsip UGM telah membuktikan komitmennya dalam membangun masyarakat yang inklusif dan peduli terhadap semua individu, tanpa terkecuali. Kolaborasi ini diharapkan dapat memberikan dampak positif yang signifikan.

Kontributor: Wasilatul Baroroh